ORGANISATIE
Wie zijn we?
We zijn het Federatief Samenwerkingsverband van Patiëntenorganisaties met Buikaandoeningen (FSPB). Wij zetten ons in voor meer dan 3,8 miljoen mensen met een chronische Maag-, Darm of Leveraandoening (MDL) en hun omgeving (partners, kinderen en andere dierbaren). Wij verenigen onze krachten op gemeenschappelijke thema’s die voor hen belangrijk zijn.
De volgende organisaties maken deel uit van deze samenwerking:
Visie
Iedere patiënt met een chronische MDL-aandoening moet de zorg krijgen die passend is, mee kunnen doen in de maatschappij en kunnen genieten van het leven.
Missie
FSPB zet zich in voor een optimale kwaliteit van leven voor mensen met een chronische buikaandoening en zij die moeten leven met de gevolgen ervan.
Toelichting
De impact van het hebben van en chronische Maag- Darm- of Leveraandoening op je leven is aanzienlijk en bij het bredere publiek en de politiek nog onvoldoende bekend. Denk onder andere aan mentale, sociale, financiële en werkgerelateerde consequenties. Als samenwerkingsverband werken wij aan het verbeteren van de kwaliteit van leven voor alle mensen met een MDL-aandoening. We kijken daarbij naar de kwaliteit en beschikbaarheid van MDL-zorg, het leven met de gevolgen ervan, vroegtijdige opsporing en het stimuleren van onderzoek en innovatie.
DOELSTELLINGEN
Het samenwerkingsverband pakt dit aan door aandoening-overstijgende:
Belangenbehartiging:
- We zetten ons in voor goede en toegankelijke MDL-zorg
- We brengen de stem van de patiënt in om de zorg te verbeteren
- Met campagnes laten we de impact zien van een MDL-aandoening op je leven
- Met gezamenlijke projecten zetten we ons in om onze achterban maximaal mee te kunnen laten doen in de maatschappij
Lotgenotencontact en
informatievoorziening:
- Organiseren van ontmoetingsdagen
- Meer aandacht voor thema’s als impact van de aandoening op je leven: (h)erkenning, acceptatie, vermoeidheid, onzekerheid en werk & inkomen
Inzet van ervaringskennis in zorg en welzijn:
- Vormgeven en inzetten van MDL-ervaringsdeskundigheid in de zorg en het welzijnsdomein
Onderzoek en innovatie:
- Door het stimuleren van innovaties en het participeren in onderzoek, bevorderen wij de kwaliteit van zorg en leven
JAARPLANNEN
Meerjarenbeleidsplan FSPB 2025 – 2028: onze activiteiten
Opkomen voor de belangen van mensen met een MDL-aandoening
- We doen gezamenlijke uitvragen over de impact op je leven
- We vertalen de uitkomsten naar beleidsissues
- We gaan in gesprek met beleidsbepalende instantie om hen de impact van het leven met een chronische MDL-aandoening mee te geven en er rekening mee te laten houden bij o.a. beleidskeuzes
- En gaan in gesprek met het zorgwerkveld, ministeries en politiek om de kwaliteit van MDL-zorg in elke regio te borgen
Inzetten van ervaringsdeskundigheid
- Zetten ons in voor het opzetten van een opleiding voor ervaringsdeskundig professional MDL
- Bieden werkplekken aan voor de in opleiding zijnde ervaringsdeskundig professionals MDL
- Stimuleren van zorg- en wijlzijnsorganisaties om gebruik te maken van de kennis van ervaringsdeskundigen
Informatievoorziening en lotgenotencontact
- Delen uitkomsten van onze uitvragen met bijpassende Sociale Media campagnes
- Organiseren gezamenlijke ontmoetingsdagen voor mensen met een MDL-aandoening – impact op je leven
- Verbeteren de informatievoorziening door middel van het ontwikkelen van een AI-tool die door elk lid ingezet en specifiek gemaakt kan worden voor zijn achterban
Groei en ontwikkeling van de Federatie
- Genereren van meer bekendheid voor FSPB
- Verder inrichten van de FSPB organisatie
- Realiseren van het meerjarenbeleidsplan en ophalen van de daarvoor benodigde financiering
Jaarplannen 2025 – 2028
De jaarplannen 2025–2028 zijn hieronder per jaar te bekijken en te downloaden.